DEMENS. Det finns all anledning att reflektera över hur vi själva skulle vilja leva och dö om vi drabbas av en demenssjukdom, skriver Nette Wermeld Enström.
Du vaknar en morgon och finner ditt liv höljt i ett dunkel. Du söker efter något som gått förlorat men som omöjligt kan definieras. Du orienterar dig genom dagen med hjälp av post it-lappar som placerats i ditt hem, av någon vars handstil är läskigt lik din egen.
Nästa dag samma sak, men nu med en ännu vidare känsla av förlust. Språket sviker dig allt oftare och du är stundtals fången i ett ordlöst töcken. Ögonblicken och tankarna av klarhet glesnar. Din identitet och annat du känner som bekant blir dig allt mer främmande. Men du är fortfarande du. Dina känslor är levande.
Kanske har du längs vägen mot din tillvaros upplösning misstänkt att det är din egen hjärna som spökar. Kanske har du varit övertygad om att problemet är omgivningen, att världen har blivit en hotfull plats. Kanske har du pendlat mellan olika insikter lika ofta som dina sinnesstämningar tenderat skifta. Kanske har de skiftat just på grund av att omvärlden verkligen bemöter dig fientligt.
Idag vågar allt fler som diagnosticeras med en stigmatiserad demenssjukdom vittna om sina upplevelser. Tiden för samhället att lyssna är inne. Är du redo?
Det enda som verkar vara värre än själva sjukdomen är omgivningens okunskap om den.
I den självbiografiska boken Hon som var jag – en memoar om Alzheimer (2018) berättar författaren Wendy Mitchell öppenhjärtigt om sitt liv med kognitiv svikt. För till skillnad från en allmän fördom så fortsätter livet även efter en demensdiagnos och det inte bara för de anhöriga. Blotta uttrycket ”de anhörigas sjukdom” är befängt i Mitchell värld. Hon vill styra upp sitt eget liv och leva fullt ut in i det sista.
Mitchell är bara 58 år när hon får Alzheimer och ännu verksam på en hög administrativ tjänst inom sjukvården; ett system som hon snart finner bristfälligt både som arbetsgivare och som behandlare av personer med demenssjukdomar. Hon lämnas efter diagnosen kallt åt sitt eget öde och övergiven av i princip hela samhället förväntas hon nu navigera sig fram i ett land utan kartor, utan ljus.
Det enda som verkar vara värre än själva sjukdomen är omgivningens okunskap om den. För att hantera sin existentiella kris börjar Mitchell att läsa på om kognitiv svikt, hitta anpassningar och söka de svar som inte finns. Det dröjer inte länge förrän hon föreläser och engagerar sig för demensvänlig tillgänglighet som hon menar är så mycket mer än en fråga för vården. Den kanske rentav angår oss alla, som ser framtiden an.
En period efter sin diagnos inser Mitchell att det andra, utöver omgivningens okunskap, som är värre än själva sjukdomen är att dö i dess sviter. Mitchell vill leva trots sin sjukdom men inte dö av den. Hon önskar att det fanns livsslutsdirektiv för assisterad dödshjälp i hennes hemland England, Storbritannien. Det skulle ge henne en möjlighet att njuta mer i stunden och slippa gruva sig för det obarmhärtiga slutet som ruvar vid horisonten.
När dödshjälp debatteras talar motståndarna ofta om det sluttande planet och hänvisar till personer med demens som ett skräckexempel. I läsningen av Mitchell framstår det som ännu ett övergrepp på en grupp som är hårt drabbad av stigmatisering och som systematiskt fråntas sin egen talan. Personer med kognitiv svikt har ofta många år innan förmågan att fatta beslut förloras.
Om vi hörsammar Världshälsoorganisationens (WHO) folkhälsorapporter är det inte osannolikt att Mitchells öde också blir ditt eller mitt. Även om vi löser korsord och joggar. Det finns all anledning att reflektera över hur vi själva skulle vilja leva och dö om vi drabbas.
Slutet är oundvikligt för oss alla, men de som går grymmare öden till mötes borde tillåtas både tillgängligare liv och festligare avsked, menar Mitchell och fler med henne som själva lever med demens. Ett ord som så missvisande betyder utan själ.
Du vaknar en morgon och ställs inför frågan: hur skulle du vilja ha det för din egen del i en sådan giv?
nette.wermeld.enstrom@opulens.se
