ME-SKILDRING. De senaste åren har det släppts böcker om sjukdomen ME. Bland andra Björn Eklunds Från sängbunden till maraton och Karin Alvtegen och Karin Thunbergs Osynligt sjuk: medan livet passerar. Thomas Wihlman har läst och jämför dem båda.
Från sängbunden till maraton
Av Björn Eklund
Cayenne förlag/Design Sundsvall
Osynligt sjuk: medan livet passerar
Av Karin Alvtegen, Karin Thunberg
Brombergs förlag
Sjukdomen ME har de senaste åren fått ökad uppmärksamhet i media och det har också skrivits en del böcker om ME. Patienternas förtvivlan över sin situation och brister i bemötandet från vård och Försäkringskassan lyfts ofta fram i Facebookgrupper, liksom i tidningar och program som TV4:s Malou efter 10. Bland litteraturen märks särskilt Björn Eklunds Från sängbunden till maraton eller den stora ME-skandalen samt Karin Alvtegens och Karin Thunbergs Osynligt sjuk: medan livet passerar.
För att sätta in uppmärksamheten i sitt sammanhang behöver man veta mer om vad sjukdomen innebär.
ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. ME börjar i de allra flesta fall, 70–80%, det vet man, med en virusinfektion och den kan leda till svår funktions- och aktivitetsnedsättning. Det uppskattas att en fjärdedel av de ME-sjuka, som uppskattas till 10 000–40 000 i Sverige, är bundna till hemmet eller är sängliggande.
Likheterna med långtidscovid finns, även om det handlar om olika utlösande faktorer. Det finns också patienter som fått ME efter att ha haft covid. Mycket är dock outforskat ännu och man har till exempel inte hittat biomarkörer som gör att man enkelt kan konstatera att det handlar om ME. Mycket forskning återstår för att förstå hur processerna i kroppen ser ut när sjukdomen triggas i gång.
Därför är det också en komplicerad process att diagnosticera sjukdomen, vilket lett till att en del kallar den en hitte-på-sjukdom eller kultursjukdom, trots att man vid studier hittar sådant som faktiskt skiljer ME-patienter från friska personer, till exempel på hur mitokondrierna, som är viktiga för kroppens energiproduktion, påverkas.
Andra har försökt genom forskning visa att det finns psykologiska orsaker eller att sjukdomen är psykosomatisk. Dessa studier har inte på något sätt kunnat förklara sjukdomens uppkomst. Det är en helt annan sak att människor i en svår situation reagerar även psykiskt. Orsaken till ME är alltså biologisk, inte psykologisk.
Så mer forskning och mer kunskap hos läkare med fler behövs.
Kunskapen om ME inom vården har av många patienter upplevts som bristfällig och anses ha bidragit till ett psykiskt lidande utöver de många kroppsliga symtomen. Så mer forskning och mer kunskap hos läkare med fler behövs, liksom specialistmottagningar med multiprofessionella team – det framgår både av ME-litteraturen och av den utfrågning av ME-specialister som riksdagens socialutskott genomförde 27 maj i år.
Det symtom som alldeles särskilt anses särskiljande, enligt de diagnoskriterier som finns (kallas för Kanadakriterierna) är PEM, Post Extertional Malaise. PEM innebär att när den sjuke anstränger sig utöver sin förmåga förvärras sjukdomen. Det gäller alltså att hålla en aktivitetsnivå som gör att man inte går över patientens individuella gräns. Sjukdomen kan således få svåra konsekvenser.
I journalisten Björn Eklunds självbiografiska Från sängbunden till maraton eller den stora ME-skandalen beskriver han att han efter en influensa 2008 bara bli sämre och sämre, år 2014 slutade han att arbeta helt. Han blir diagnosticerad med ME. Men det sker en magisk förändring. Som en av få ME-patienter lyckas han på fyra år gå från sängbunden till att springa Stockholm Marathon.
En stor del av boken handlar om de fyra år, där Eklund enligt sin egen bedömning går från allvarligt sjuk till att vara 90% frisk. Vi får följa detaljerna i hur han upplever en kritisk nyårsafton till sin träning, golf, midnattsloppet, bergsbestigning och Stockholm Marathon. Utan att betvivla innehållet i denna del upplever jag här boken som tjatig och upprepande och dessa kapitel kunde med en handlingskraftig redaktörs hjälp ha kortats. Björn Eklund är förvisso en meriterad journalist, men det är kanske det som leder till att texten inte vågar ifrågasättas av redaktören.
Dessutom borde bokens avslutande kapitel kunnat ha varit mer reflekterande och självkritiska. Då avser jag inte bara den inte oväntade kritik som riktas mot vården utan också reflektionerna kring varför just Eklund blev en av de få ME-patienter som fått sin situation märkbart förbättrad. Var han den typiske patienten, vad fick han för behandling och varför, hur kunde han bara lyfta på telefonen och prata med en läkare i Norge som genast flerdubblade den dos Ritumixab som lyfts fram som han lyfter fram som en avgörande faktor i tillfrisknandet? Det finns frågor att ställa.
Vad vi vet i nuläget från den tyvärr begränsade forskningen att ME kan ha flera olika orsaker, infektioner (vanligast), toxiner, virus (vanligast), trauma och att det ger inflammatoriska reaktioner och påverkar mitokondrierna som bland annat påverkar ämnesomsättningen.
Docent Sture Eriksson menar att ME kan ses som ett syndrom med kanske fyra olika undergrupper. Dessa resonemang indikerar den stora variationen inom ME-syndromet, dels beroende på orsak, dels beroende på symtom.
Alldeles oavsett orsak till att Eklund fick en så tydlig förbättring är det givetvis positivt att detta skedde. Däremot måste varningsflagg utfärdas för den aktuella rituximabmedicin. En omfattande studie som gjorts i Norge, där många fick medicinen, andra placebo, visar att rituximab inte ger någon effekt. Tvärtom, placebogruppen nådde lite bättre resultat men bland dem som fick medicinen fanns en hel del besvärliga biverkningar.
MedlinePlus, en del av National Institutes of Health (NIH), i USA kommer till och med, med en avskräckande varning: Du kan uppleva en allvarlig reaktion när du får eller inom 24 timmar efter att du har fått en dos av en rituximab-injektionsprodukt. Dessa reaktioner inträffar vanligtvis under den första dosen av en rituximab-injektionsprodukt och kan orsaka dödsfall.
Tveksamheten kring Rituximab tar inte Eklund upp, tvärtom är han en advokat för att fler ska få medicinen.
Däremot förstår jag Eklunds upprördhet över vården, över de tragiska dödsfall som blivit en följd av bristande vård och förståelse osv. Men när jag jämför hans bok med Karin Alvtegens och Karin Thunbergs Osynligt sjuk: medan livet passerar går den senare mer in på djupet i de processer som det innebär att bli, leva och acceptera sig som ME-sjuk på ett helt annat sätt. Eklund framstår mer som machomannen som utmanar sin sjukdom och som vill visa upp sig.
Kanske beror skillnaden på den namnkunniga journalisten Karin Thunbergs förmåga att ställa de svåra och känsliga frågorna och Karin Alvtegens förmåga att formulera sig, sina känslor och dilemman. Genom sitt upplägg att inte vara en stridsskrift utan i stället beskriva hur hon ser på de livsval som hon tvingas ompröva, hur relationer förstärks och hur hon i förändringen finner nya ljuspunkter lyfts andra dimensioner fram. Vi förstår hur oönskad och smärtsam förändringen blir. Dessutom innehåller den flera avslutande kapitel där läkare, forskare med flera beskriver situationen.
Detta kan jämföras med Eklunds förhållningssätt att starkt kritisera pacing, KBT och liknande som metoder för att underlätta patientens vardag, vilket man givetvis kan göra, men utan att faktiskt informera oss om det faktiska läget beträffande teori, praktik och forskning.
Om vi ska kunna förstå ME-sjukdomen och dess konsekvenser är det uppenbarligen mycket som behöver göras, långt utöver att skriva böcker om situationen. Forskningen behöver stärkas kraftfullt, något som patientföreningen RME aktivt arbetar för. Detta är grunden för att hitta metoder och kanske även behandling som i alla fall lindrar sjukdomens effekter. Vården måste bli mycket bättre, dels kunskapsmässigt, dels i bemötandet av dessa patienter. Det offentliga, främst i form av Försäkringskassan har mycket att ta tag i, till exempel att inte kräva så kallade objektiva fynd när sådana faktiskt inte finns. Niklas Altermarks Avslagsmaskinen borde ingå i obligatorisk introduktionsutbildning för nya medarbetare på Försäkringskassan att förstå hur det kan gå snett och vilka allvarliga konsekvenser det kan få.
Det finns hopp. Forskningen går framåt, om än sakta. ME kan möjligen också ha nytta av intresset för forskning om långtidscovid, eftersom det finns likheter. Socialutskottet höll nyligen en offentlig utfrågning av forskare, patienter och praktiker, om ME. Multiprofessionella specialenheter måste skapas och ges resurser. Anhöriga, som får dra ett tungt lass behöver avlastas. Det är dags att politiken slutar ducka. Om satsningar görs kommer drabbade må bättre och samhällets kostnader minska. Böcker som Alvtegen/Thunbergs, Eklunds och liknande kommer inte att behövas.
info@opulens.se
