ÄLDREOMSORG. ”Alla verkar ha varit där jag är nu,” skriver Torbjörn Axel och berättar om hur det är när en åldrad förälder inte längre kan klara sig på egen hand.

Min mamma är naken framför mig. Jag hjälper henne att hålla balansen på den smala bidéns keramikkant. Vi behöver tvätta hennes kön. Hemtjänstvikarien, en man som jag, var inte bekväm med intimhygien, och mamma var inte bekväm med att en främmande man, som aldrig varit hos henne förut, skulle tvätta henne. Överhuvudtaget. Men det behövdes. Det var egentligen inte ett gemensamt beslut. Mamma säger ”hjälp mig till bidén”. När hon hade lyckats blöta och torka sitt sköte hjälper jag henne upp. På med ett par rena trosor. Tvätta händerna. På med ett par mjukisbyxor, tröja och kofta. Jag behöver inte leda henne. Hon tar korta steg med krum rygg. Jag tänker på en velociraptor. Sen guidar jag hennes tillbakahållna steg.

Vi valsar fram, mamma! ETT två tre, ETT två tre. Steglängden ökar litet och hon flinar. Och fjantar till det med ett par kortare två tre steg. Hon har alltid älskat att dansa. Att hon bjuder till värmer men skär också i bröstet. Hon är så mycket där fortfarande. Så mycket sig själv, men så trött av demensen, så hindrad av parkinsons. Men hon har haft ett bra liv. 90 år utan krig. Ja, andra världskriget påverkade men det höll sig på distans. 90 år med tre barn, alla i livet. Tre huvudsakliga män, alla döda. Åtta hundar, en i livet. Den undrar vad som hänt med matte. Den förstår inte varför leken har lämnat henne, varför smeket uteblir, varför det flödande samtalet har stannat av. Istället har den börjat bete sig ruffigt. Puffar, knuffar, betäcker hennes ben. Slutar inte. Djävla idiothund! Jag vill skada den när den gör så! Men jag vet ju varför. Den signalerar, utifrån sin förmåga. Den är förvirrad, lämnad i sticket av någon som fortfarande är där.

Mamma sover. Det är hennes liv just nu. Vakna vid åtta. Kissa. Till köket och göra frukost. En tallrik mjölk med egenkomponerad müsli. Ett glas tranbärsjuice. Det håller henne upptagen i ungefär en timme. Sen får hemtjänst hjälpa henne på med kläderna. Jag är bara tillfälligt där. Som ett spöke från ett tidigare liv. Borsta tänderna. Till soffan. Nu har jag chansen, kanske i upp till en timme. Vi pratar. Det går bäst när vi pratar gamla minnen. Mindre bra när jag berättar om mitt liv. Det smärtar att hon inte alls verkar vilja veta. Men det stämmer inte. Hon är bara trött. Vid 11 har hon somnat. Hon vaknar för lunch. Somnar igen klockan två. Vaknar vid halv fyra och fikar. Sen somnar hon en kort stund före middag. Sen har jag hennes uppmärksamhet i två timmar från sex till åtta. Hon gillar min mat. Äter bättre än när hon är ensam. Efter åtta tacklar hon av med ett meningslöst TV-program på. Hon följer inte med i Father Brown. Är inte road av idrott eller TV-tävlingsprogram. Nyheterna går fint. Fråga Lund också. Nio sover hon. I allt sover hon 14–15 timmar per dygn. Det ger fortfarande mig nio timmar. Jag använder dem så väl jag kan.

Samtidigt vet jag ju hur bittert livet kan vara.

Jag pratar i telefon med vänner när jag går långa promenader med hunden. Alla verkar ha varit där jag är nu. Jag får berättelser om vännen som torkade sin nedbajsade pappa som knappt kände igen honom. Berättelser om föräldrar som lämnat hemmet i nattskjortan och gått rakt ut i trafiken. Om mamman som kom till ett demenshem riktigt illa däran men som blommade upp och genomlevde en sista förälskelse. Jag har hört en del av dessa berättelser förut men jag suger i mig dem, för nu är det verkligt och akut för mig. Jag gråter ibland. Det blir för mycket.

Samtidigt vet jag ju hur bittert livet kan vara. Jag är påläst. Jag kan historia och nutida politik. Livet har för många varit vidrigt, brutalt och kort för att parafrasera Hobbes (alltså inte Calvin and Hobbes, utan Thomas). Jag läser nyheterna om unga människor som skjuts ihjäl i skolor i USA, på musikfestival i Israel, och som sprängs av statliga militärers bomber i Gaza, Ukraina, Yemen. Jag har rest mycket och sett många människor som oavsett vad de vill aldrig har kunnat välja särskilt mycket, de är fast och kommer dö unga eller kanske medelålders men knappast vid min förväntade ålder på 80–90. De flesta når inte hälften, många inte ens en fjärdedel. Ibland har jag skänk en slant. Ibland en tanke. Men sällan har jag lyckats förändra grundmurat ofördelaktiga liv. Kanske har pengarna till syriska barnhem gjort en del. Förhoppningsvis. De liv jag har förändrat har ofta redan fått en fet chans genom att vara klipska och delta i högre utbildning. Se där, nu kan ni gissa vad jag jobbar med.

I jämförelse känns det idiotiskt att sörja en människa som haft det så bra som min mor. Sörja att hon inte längre är priviligierad. Kanske sörjer jag egentligen mig själv, skrämd av min egen demens. Den kommer nog om jag lever fortfarande i den åldern. Den finns i släkten. I mina cellers programmering. Eller så är det enklare. Jag kommer ihåg när ett av mina barn bröt armen som femåring, lika väl som om det var en ofta sedd dokumentärfilm. Det var inte dramatiskt. Ett fall från en rätt låg mur bara. Men färger, ljus, paniken i kusinens röst när han hämtade mig. Den passiva lilla kroppen som inte riktigt fattade vad som hände, annat än att det kändes fel. De tre läkarna som var på plats som undersökte och gav goda och avgörande råd. Viljan att vara med på släktfesten men barnets trötthet som tog över. Hur snopen jag var att armen inte behövde gipsas. Den var av som stiftet i en blyertspenna. Håll den någorlunda still så läker allt. Läkarna hade rätt.

Jag minns ilskan och vanmakten när jag i basarerna i Kairo såg en far piska sin son med en bambukäpp under fötterna. Han gjorde det offentligt. Medvetet. Han som köpman, visade de andra köpmännen att han straffade sonen som stulit. För sin heders skull. Och kanske i någon form av logik för pojkens skull. Men tekniken används som tortyrmetod. Jag har läst om den i rapporter om auktoritära regimers tortyr. Det tar veckor innan en kropp med gott läkkött kan gå igen. Jag var för ung för att göra något. Idag hade jag nog stövlat fram och sagt nog nu. Med ålderns auktoritet. Kanske hade pappan och sonen uppskattat det. Det hade gett honom ett skäl att avbryta, med hedern i behåll. Men jag kan inte säga särskilt mycket om barnen i Jemen. Jag har inte varit där, jag har inte sett det. Jag vet att det är illa men avståndet gör att det berör mindre.

Mamma är närmare. Hon är här. Mamma som på bröllopsfotot nästan är overkligt vacker. Som alla alltid tyckte var snygg och trodde var yngre än hon var fram tills bara för 10 år sedan. Mamma som dansade nästan alla kvällar i veckan. Flamenco, step, jazz. Mamma som kunde läsa, skriva och tala förträffligt på franska, tyska, engelska, och hjälpligt på spanska, latin och grekiska (skandinaviska språk inte inräknade). Mamma som var rädd för att fixa med det elektriska sedan barnsben. Som körde bil som en biltjuv, löste korsord i den högre skolan, inte gillade sin egengjorda mat, sitt osminkade ansikte, ljudet av mopeder. Den människan lever men lever nu ett annat liv som vare sig hon eller jag känner igen. Hon kallar sig ett skal. För att vara rolig? Kanske. Jag vet inte.

Allt är recenserat, även demensboenden, inte bara filmer och cafe latte.

Om någon vecka kommer hon kunna flytta in på ett demensboende. Jag och mina syskon läser på. Internet är behjälpligt. Allt är recenserat, även demensboenden, inte bara filmer och cafe latte. Och just därför är allt försäljningsanpassat. De korta trevliga filmerna. De välavvägda fotografierna. De genomtänkta texterna. Inte en fläck på utrustningen. Men vad fan? En institutionshund? Det är ju smart! Till skillnad från hemtjänsten som lyckades skicka fem olika personer på sex dagar så är all personal demensutbildad och bäst på allt. Är det en sekt av något slag? Är det en drogkartell bakom som tvättar pengar? Är alla i personalen starka anhängare av Ulf Kristersson och ser vård som en bra affär? Vad kan det vara för fel? Det får gärna vara bra. Snälla. En sista lycklig tid i livet. För en god människa från en av världens lyckligaste länder.

Hemma efter en veckas marktjänst, dygnet om service även om nätterna varit lugna. Nu tar ett annat syskon över. Jag vill ge råd, berätta om hur man lätt får bort spår av flytningar i trosorna med hjälp av flytande galltvål. Det har min hustru lärt mig. Förklara hur mamma föredrar de tunna syntetiska koftorna som mina syskon hatar. Det finns så mycket. Men de har sitt eget förhållande till mamma. Men kanske ska jag berättade om hur viktigt det är för mamma att kniven hon fortfarande skär grapefrukt med, något hon fortfarande kan, men bara precis, ska diskas och läggas på en särskild plats i torkstället och sedan på en särskild plats till höger i översta lådan. I en pappersskida. Men det är att lägga sig i. Jag litar på dem. Det är bara det att jag vill veta att allt är bra. Jag sätter mig på händerna. Inte ett inlägg till i gruppchatten. Jag skriver en artikel istället. Det är mycket mer diskret.

TORBJÖRN AXEL

The post När en åldrad förälder inte kan klara sig själv first appeared on Opulens.

LYRIK. Cecilia Persson har läst Johan Jönsons aktuella diktbok “Nollamorfa” och anser att den är något av det mest briljanta Johan Jönson skrivit.

Nollamorfa av Johan Jönson
Albert Bonniers förlag

Jag står upp timme ut och timme in med kramp i benen och sträckläser “Nollamorfa” i A3- format och kan under läsningens gång inte komma förbi att Johan Jönson med en ironisk gest driver lite med mig som läsare via de superbegåvade och superintelligenta boksidorna. Jag upplever också att det är en i allra högsta grad politisk bok om den hårt arbetande vaktmästaren som slet under sitt liv i kapitalismens kugghjul och fråntogs rösten och kroppen in till sista andetaget.

Minne, hågkomst och glömska kan ju angripas och tolkas på många sätt: fenomenologiskt, biologiskt, existentiellt, politiskt, psykoanalytiskt och postmodernt. Nollamorfa rör sig genom samtliga terränger och är en drabbande läsning som är rejält krävande för hjärncellerna och benmusklerna där jag står koncentrat och stryker under meningar, ringar in ord, gör pilar mellan olika stycken och på så vis gör texten till min. Det känns som att jag är fri att göra vad jag vill med den. Vad som kommer till mig är det hjärtskärande som finns i Nollamorfa under all teoretisk smartness och Jönsons osedvanligt skrivskickliga penna. I en intervju i Babel säger Jönson:

”– Det är det här man har förslösat flera liv av sitt år på. Och det gestaltas nu av att det bara är torra löv som kommer blåsa bort. Helt meningslösa löv.”

Jag inbillar mig att jag förstår känslan inför en färdigställd bok men resultatet är sannerligen inte meningslöst utan tvärtom något av det mest briljanta Johan Jönson skrivit. Det är så genomtänkt och genomarbetat i det stora formatet att det närmast känns lite fel att möta boken med ett konventionellt litteraturkritiskt språkbruk.

Johan Jönson penetrerar språkets begränsningar att beskriva verkligheten på ett sätt som är sällsynt, men man behöver ju inte veta varför fåglar sjunger så länge man hör att de sjunger. Att leva och vara människa är minnespolitik och ideologiproduktion. Hur och vad vi minns och vad som stöts bort, förträngs och förnekas både i det individuella och historiska minnet. Och i Jönsons ”Nollamorfa” är det den inre monologens kronotop med rumsliga och temporala tecken som bildar en fragmentarisk helhet som talar. Den döende Parkinsondrabbade och demente vaktmästaren snackar med det omedvetnas samtliga arketyper och det blir till ett requiem som omfattar oss alla. Som i denna pärla av gnistrande poesi:

Gravljuset fladdrar till

I sin lilla Hölderlinkupa

Likt ett spädbarns flämtning

I en obegriplig dröm

Det är självfallet omöjligt att veta om det är en älskad närstående man som skildras och spelar heller ingen roll, dock är den känslomässiga intensiteten så stark att det föranleder mig att tro att ”helt meningslösa löv” också handlar om den konkreta döden som satte punkt inte bara för en bok utan för det mest privata sörjandet genom en lång och uppslitande sjukdomsprocess. Parkinsons  är en nedbrytande sjukdom som i dess svåraste former är ytterst funktionsnedsättande och plågsam. Det gör ont att vara nära och bemästra hjälplösheten inför darrningar och skakningar. Döden och livet står i växelverkan och poesin framstår som dess meningsskapare. Jag antar att alla som skriver måste inbilla sig det. Och kanske är det en överväldigande tomhet som drabbar Johan Jönson på kyrkogården när livserfarenheterna ligger i begravda i dödens mull med levande minnen som fortsätter att besöka eller hemsöka den som lever.

Så vad finns att orda om det politiska innan vi avrundar?

”Du / och jag     Vi / är den minsta / kommunistiska enheten”

Jag tycker det är mycket värdiga slutord att ge både arbetarklassen och Johan Jönsons enastående skildring av dess tappre vaktmästare.

The post Ett requiem som omfattar oss alla first appeared on Opulens.

DEMENS. Jonas Bruns nya bok Hon minns inte, om en mamma som långsamt förloras till demensen, balanserar på gränsen. Men berättelsen, som inleds med döden för att vidare bläddra sig bakåt i tiden, som minnets erodering i en sviktande hjärna, räddas i sin ödmjukhet, skriver Nette Wermeld Enström.

Hon minns inte av Jonas Brun
Albert Bonniers Förlag

Det har tjatats in till leda att Alzheimers sjukdom är ”de anhörigas” sjukdom, men det är en enfaldigt ensidig tolkning, om man lyssnar till de insjuknade själva.

Idag träder allt fler diagnostiserade fram i offentlighetens ljus och berättar hur de lever sina liv med kognitiv svikt. Och det är inte bara trots, utan även tack vare. Successivt krackelerar bilden av ”de anhörigas sjukdom”, som enbart elände och misär.

Många har kanske följt piloten Mikael Hessle som uppmärksammats ett flertal gånger i TV4:s Nyhetsmorgon. Han var bara 50 år ung när han fick Alzheimers och det stod klart för honom att tiden för att njuta av livet, med sin livskamrat och sin familj, är nu.

Eller journalisten och Alzheimer-aktivisten Henrik Frenkel, 70 år, som både fått och mist sin diagnos samtidigt som han öppet bloggat och poddat om sin makabra sjukdomsresa i ”Alzheimer-land.”

Och nu senast var det skådespelerskan Nina Gunke, 66 år, som kom ut som demenssjuk. I en nyligen uppmärksammad tv-intervju gör Gunke klart för oss att hon vägrar gå runt och skämmas för en sjukdom som hon inte kan rå för. Det är svårt nog ändå. Omgivningens förståelse och stöd betyder allt.

Socialt stöd betyder alltid allt.

Härom veckan intervjuade Henrik Frenkel konstnären Ingela Ryhede som för två år sedan, som 58-åring, också diagnostiserats med Alzheimers. Ryhede är en fantastisk människa på så många vis. Inte bara fortsätter hon utforska livet som konstnär genom sin sjukdom, utan har dessutom startat Sveriges och kanske världens första Facebook-grupp, Träffpunkt Alzheimer, exklusivt för de sjuka.

Det är tydligt att också människor med kognitiv svikt vill äga sina egna berättelser, representera sig själva. Och mot den bakgrunden kan ännu en skildring av någon vars anhörig drabbas av Alzheimers kännas brutalt otidsenlig, nästan stötande.

Jonas Bruns nya bok Hon minns inte, om en mamma som långsamt förloras till demensen, balanserar på gränsen. Men berättelsen, som inleds med döden för att vidare bläddra sig bakåt i tiden, som minnets erodering i en sviktande hjärna, räddas i sin ödmjukhet.

Hos Brun finns insikten hela tiden närvarande, indirekt eller explicit. Det här är inte sonens utan mammans sjukdom. Förlusten tillhör inte främst den anhöriga utan den sjuka, även om perspektiven pendlar och läggs omlott. Precis som det inte går att blunda för hur människor i vissa bemärkelser sitter ihop, att nervsystemen i någon mening är samspelta.

Därför utvecklas också den här berättelsen genom många lager. Det är kognitioner och emotioner, hemmahörande i olika delar av hjärnan, varvat med vardagliga bestyr och sociala relationer.

Varje kapitel inleds med en och samma fras, ”Hon minns inte”, som en öm referens till Joe Brainards I Remember. Andra referenser går till konstnärer och poeter som också betytt något för författaren själv, som Allen Ginsberg och Tua Forsström för att bara nämna två.

Samtidigt visar Brun att Alzheimers inte bara är minnesförlustens och de oändliga upprepningarnas sjukdom, utan också de frisläppta hämningarnas, och kreativitetens. Det kommer inte minst till uttryck i mammans konstnärliga skapande, hon målar tavlor, som till sonens förtjusning förändras under sjukdomens första år.

Sant är att inget skapas utan friktioner, liksom inget mänskligt står fritt från komplikationer. Och jäms med existentiella funderingar kring sjukdomen, som den skrivs fram eller snarare tillbaka, utvecklas och avvecklas även mor-och-son-relationen. Det blir ombytta roller. Alla som tagit hand om en demenssjuk förälder kan känna igen sig.

Här finns frustration och irritation. Liksom tröstlöshet och maktlöshet, inför all väntan, på döden, och beslut om insatser. Demens är också en lära, i såväl omsorg som i resignation.

Att författaren till yrket är psykolog som till vardags arbetar med just demensutredningar, vilket även mamman, Catharina som stavar sitt namn på flera sätt, gjorde innan sitt insjuknande, tillför berättelsen ben och blod. Eller snarare vindlingar och neuroner.

Men ändå är det inte som psykolog utan som son, som medmänniska, som Jonas Brun skriver hem sin mamma till sig själv. Det är en akt av tillgivenhet, av respekt. Och för varje mening borrar sig berättelsen närmare en friskare version av henne, Catharina med K, tills vi ser konturen av en person som äger, än mer, av sitt öde.

Därför och på flera andra vis är det här en berättelse om en kärleksrelation, eller flera, likväl som det också är en memoar och en samling rörelser kring den egna tillblivelsen. Jag läser också Hon minns inte som en undersökning i den mänskliga erfarenheten av närhet och distans, av livet och döden. Som sådan är den samtidigt ett levande dokument och en arkiverad akt i Glömskans bibliotek, för att också blanda in UKON:s svindlande essä i det grenverk av associationer som berättelsen väcker.

Jag har läst och erinrats något, essentiellt. Att människan är mer än sitt minne, mer än en berättelse. Att hon hellre än i bilder lever vidare i känslor, och att känslor är det sista som överger oss. Låt oss bara minnas det.

The post Människan är mer än sitt minne first appeared on Opulens.

DEMENS. I “Supernova” åker ett åldrat par på en sista bilsemester innan en av dem försvinner i demensens dimmor. Det berör, tack vare två nedtonade skådespelare av högsta klass.

Det är lite otur för “Supernova” att den kommer just nu. Bredvid den omtalade “The father” med Anthony Hopkins framstår den som demensfilmernas “Deep impact” i skuggan av Hopkins demens-“Armageddon”. Men jämförelsen är lite orättvis. Visst handlar “Supernova” också om den mänskliga tragedi som en demenssjukdom för med sig, men här skildras den inom ramarna för ett ganska stillsamt relationsdrama.

Filmen följer den uppburne författaren Tusker (Stanley Tucci), och hans make, den kände pianisten Sam (Colin Firth). Tusker befinner sig i ett tidigt skede av demens och nu har det något åldrade paret gett sig ut på en husbilsemester på den engelska landsbygden för att ta vara på den lilla tid som de har kvar tillsammans.

De skämtar och smågrälar sig igenom det vackert filmade och symboliskt höstfärgade landskapet. Samtidigt rycker avgrunden obönhörligt närmare. Resan blir till ett nostalgiskt och vemodigt bokslut över deras liv tillsammans.

Men av själva sjukdomen ser vi inte så mycket. Tusker tappar några ord här och där och har svårt att klä sig ibland, men när han förirrar sig in i dimman på allvar tar kameran några finkänsliga steg bakåt. Det här är inte en film om demens så mycket som en berättelse om att försöka ta farväl av någon man älskar. Och som sådan är den en snyftfest som ibland gränsar åt det tillrättalagda och banala.

Samtidigt finns här tillräckligt med humor och välskrivna repliker för att historien ska bli rörande och charmig ändå. Med sådana här skådespelare går det heller inte att misslyckas. Båda är nedtonade och mycket av insatsen finns i allt som inte sägs snarare än i vad som yttras. Tucci är slagfärdig, men under ytan anar vi rädslan och utmattningen. Firth har något slags svart bälte i att visa smärta och tillbakahållna känslor med små medel. Det finns nog ingen som kan förmedla så mycket rädsla, ilska och förälskelse samtidigt bara genom att röra om i en gryta.

Björn Berglund/TT

The post Filmrecension: Stillsamt om demens och avsked first appeared on Opulens.

DEMENS. Det finns all anledning att reflektera över hur vi själva skulle vilja leva och dö om vi drabbas av en demenssjukdom, skriver Nette Wermeld Enström. 

Du vaknar en morgon och finner ditt liv höljt i ett dunkel. Du söker efter något som gått förlorat men som omöjligt kan definieras. Du orienterar dig genom dagen med hjälp av post it-lappar som placerats i ditt hem, av någon vars handstil är läskigt lik din egen.

Nästa dag samma sak, men nu med en ännu vidare känsla av förlust. Språket sviker dig allt oftare och du är stundtals fången i ett ordlöst töcken. Ögonblicken och tankarna av klarhet glesnar. Din identitet och annat du känner som bekant blir dig allt mer främmande. Men du är fortfarande du. Dina känslor är levande.

Kanske har du längs vägen mot din tillvaros upplösning misstänkt att det är din egen hjärna som spökar. Kanske har du varit övertygad om att problemet är omgivningen, att världen har blivit en hotfull plats. Kanske har du pendlat mellan olika insikter lika ofta som dina sinnesstämningar tenderat skifta. Kanske har de skiftat just på grund av att omvärlden verkligen bemöter dig fientligt.

Idag vågar allt fler som diagnosticeras med en stigmatiserad demenssjukdom vittna om sina upplevelser. Tiden för samhället att lyssna är inne. Är du redo?

Det enda som verkar vara värre än själva sjukdomen är omgivningens okunskap om den.

I den självbiografiska boken Hon som var jag – en memoar om Alzheimer (2018) berättar författaren Wendy Mitchell öppenhjärtigt om sitt liv med kognitiv svikt. För till skillnad från en allmän fördom så fortsätter livet även efter en demensdiagnos och det inte bara för de anhöriga. Blotta uttrycket ”de anhörigas sjukdom” är befängt i Mitchell värld. Hon vill styra upp sitt eget liv och leva fullt ut in i det sista.

Mitchell är bara 58 år när hon får Alzheimer och ännu verksam på en hög administrativ tjänst inom sjukvården; ett system som hon snart finner bristfälligt både som arbetsgivare och som behandlare av personer med demenssjukdomar. Hon lämnas efter diagnosen kallt åt sitt eget öde och övergiven av i princip hela samhället förväntas hon nu navigera sig fram i ett land utan kartor, utan ljus.

Det enda som verkar vara värre än själva sjukdomen är omgivningens okunskap om den. För att hantera sin existentiella kris börjar Mitchell att läsa på om kognitiv svikt, hitta anpassningar och söka de svar som inte finns. Det dröjer inte länge förrän hon föreläser och engagerar sig för demensvänlig tillgänglighet som hon menar är så mycket mer än en fråga för vården. Den kanske rentav angår oss alla, som ser framtiden an.

En period efter sin diagnos inser Mitchell att det andra, utöver omgivningens okunskap, som är värre än själva sjukdomen är att dö i dess sviter.  Mitchell vill leva trots sin sjukdom men inte dö av den. Hon önskar att det fanns livsslutsdirektiv för assisterad dödshjälp i hennes hemland England, Storbritannien. Det skulle ge henne en möjlighet att njuta mer i stunden och slippa gruva sig för det obarmhärtiga slutet som ruvar vid horisonten.

När dödshjälp debatteras talar motståndarna ofta om det sluttande planet och hänvisar till personer med demens som ett skräckexempel. I läsningen av Mitchell framstår det som ännu ett övergrepp på en grupp som är hårt drabbad av stigmatisering och som systematiskt fråntas sin egen talan. Personer med kognitiv svikt har ofta många år innan förmågan att fatta beslut förloras.

Om vi hörsammar Världshälsoorganisationens (WHO) folkhälsorapporter är det inte osannolikt att Mitchells öde också blir ditt eller mitt. Även om vi löser korsord och joggar. Det finns all anledning att reflektera över hur vi själva skulle vilja leva och dö om vi drabbas.

Slutet är oundvikligt för oss alla, men de som går grymmare öden till mötes borde tillåtas både tillgängligare liv och festligare avsked, menar Mitchell och fler med henne som själva lever med demens. Ett ord som så missvisande betyder utan själ.

Du vaknar en morgon och ställs inför frågan: hur skulle du vilja ha det för din egen del i en sådan giv?

The post Hur skulle du vilja leva och dö?  first appeared on Opulens.

FACKLITTERATUR. I sitt eget fack är Detta är demens en alldeles utmärkt faktabok, med angelägna budskap till en värld som idag befolkas av 50 miljoner drabbade, skriver Nette Wermeld Enström.

Detta är demens – Fakta om en folksjukdom
Av Margareta Skog
Gothia Fortbildning

Var tredje sekund insjuknar någon i en demenssjukdom och Världshälsoorganisationen, WHO, beskriver det som en av vår tids största utmaningar för folkhälsan. Så om du känner någon, eller om du själv har drabbats, är du med andra ord inte ensam.

Att en oceanseglare, långdistanslöpare och skönlitterär storläsare som min pappa skulle drabbas av Alzheimers sjukdom fanns aldrig på kartan. Han matchade inte kriterierna som det så ofta rapporteras om i medierna och som förenklar demens som en följd av osunt leverne. Diagnosen kom som en chock, även om vi alla hade det okända på känn.

Min spontana reaktion efter diagnosen var att intervjua min pappa om det förgångna. Både för att vaska fram erfarenheter ur hans vittrande person innan de förseglades i evigheten, men också för att utröna vad han fortfarande mindes. I efterhand förstår jag hur fel det var. Om pappa hade skadat benen hade mitt fokus knappast handlat om hur långt han kunde pressa sig att gå. Än mindre hade jag förhört honom om hans tidigare liv som maratonlöpare. Jag hade låtit honom vara den han för stunden var.

Jag önskar att Margareta Skogs bok Detta är demens, som vänder sig till både yrkesverksamma och närstående, hade funnits vid tiden för min pappas insjuknande. Inte bara för egen del, utan också för läkaren som diagnosticerade honom och vidare för kommunen. Om vi alla hade haft mer kunskap om den drabbades behov, vilket är den centrala tråden genom boken, hade min pappas sista seglats över okända vatten sannolikt varit smidigare.

Margareta Skog separerar inledningsvis några allmänna myter ifrån fakta, bland annat föreställningen om att äldre inte bör utsättas för en besvärlig minnesutredning. I själva verket är en grundlig utredning, menar Skog, helt avgörande för rätt behandling och planering. Det låter solklart när man läser det, men av egen erfarenhet vet jag att det här bara är en av många myter som cirkulerar bland såväl anhöriga, som inom vården.

Skog beskriver vidare vad som sker i hjärnan vid demens, som är ett samlingsnamn för en rad symtom och olika tillstånd av kognitiv svikt, innan hon presenterar de fem vanligaste varianterna. Alzheimers sjukdom är här den största och de andra som hon behandlar specifikt är Parkinsons sjukdom, Lewykroppsdemens, frontallobsdemens och vaskulär demens. Ibland förekommer blandtillstånd av dessa och samsjuklighet blir vanligare med stigande ålder. I senare kapitel går Skog lite djupare in på beteendemässiga och psykiska symtom, hur posttraumatiskt stressyndrom kan yttra sig, samt om vikten av att inte ställa utforskande frågor men ändå förhålla sig lyhört till en levnadsberättelse. Ett alldeles eget avsnitt handlar om hur det är att leva med demens och vad personcentrerad vård innebär.

Att varje avsnitt avrundas med reflektionsfrågor är ett didaktiskt plus och för den med fortsatt kunskapstörst levereras avslutningsvis en lista referenser och lästips. Dessa är förvisso mer skräddade för vårdgivare. Den som söker en existentiellt orienterad litteratur får söka på andra ställen. Jag kan rekommendera UKON:s svindlande essä Glömskans bibliotek som också den, men på andra sätt, erinrar oss om att människan är mer än sitt minne och mer än de berättelser som konstruerat hennes identiteter genom livet.

I sitt eget fack är ändå Detta är demens en alldeles utmärkt faktabok, med angelägna budskap till en värld som idag befolkas av 50 miljoner drabbade. Vissa av dem lever kanske livet som ren händelse och förnimmelse, vilket i sig kan vara meningsfullt. Och precis som för alla andra påverkas deras välbefinnande av omgivningens bemötande.

Det känns inte längre relevant om min pappa känner igen mig, om han minns den stora litteraturen, loppen han sprang och havens dyningar. Det enda som betyder något nu är att han mår så gott det går tills vinden mojnat. Det är ett långsamt farväl med blandade känslor, men pappa, jag har varit med om dig och kan därför förnimma, som Harry Martinson diktade, att havet är stort, evigt och stort.

The post Pappa, minns du mig än? first appeared on Opulens.

NOVELL. I den här novellen skildrar Malin Wahlstedt med stark närvarokänsla och intensitet hur ett möte med en åldrande och dement närstående kan upplevas. 

[DISPLAY_ULTIMATE_PLUS]

Den krökta handen plockar upp något från bordet, för det långsamt till munnen, han lutar sig fram, gapar och tuggar noga. Handen lyfter ett osynligt glas, han tar flera stora klunkar, sväljer och säger Aah. Jag har inte hjärta att säga att det inte finns något på bordet.

Han klappar sig om fickorna och jag undrar vad han letar efter. Cigg? Ja. Jag säger att han inte har några och att vi måste gå ut om han vill röka, men att han kan få en av mig. Jacka på — omständligt när man sitter i rullstol. Hissen kräver en kod men vi kommer ner och ut och jag bjuder honom en cigg. Han håller den osäkert, vrider den, minns inte riktigt hur man gör. “Ta den i munnen” säger jag och håller fram en tändare. “Vad är det här för… ? Vad är det..? Äsch jag vet inte… Vem bor här?” “Du bor här nu, på åttonde våningen, högst upp. Jättefin utsikt har du.” “Men vad är det här för… Vem..? Var..?” “Fruängen, vi är i Fruängen.” “Jaså Fruängen!”

Jag kör rullstolen tillbaka in. “Var är Anita?” “Hon finns ju inte mer vet du.” Uppe i hans rum tittar han på bilderna av familjemedlemmar och vänner. Han trevar intill sig i rullstolen. “Jag hade ett par trumstockar här”…  Jag visar fotot jag tagit med, där jag sitter på motorhuven till Volvon jag hade ett drygt år, ett skumpaglas i handen — kan det ha varit min födelsedag? Han står bredvid med en bärs i handen. Sommar, starkt solljus. Jag har kortbrallor, han bar överkropp, vi ler liksom kaxigt mot kameran.

Så är det lunch. Jag frågar om han vill ha bärs till maten. Han dricker flera djupa klunkar. Kycklingfiléer, ris, kokta grönsaker och någon vit sås. Det ser gott ut. Handen mot tallriken, på väg att greppa en köttbit, hejdar sig. Jag sticker gaffeln i en kycklingbit och lägger på tallrikskanten. Famlar, söker utefter tallrikens sidor. Hittar gaffeln, tar den, för den till munnen, får in kycklingbiten, tuggar. Tuggar. Spottar ut en tuggad bit. Han rör gaffeln på tallriken, får upp några riskorn och stoppar i munnen. Försöker pricka en bit kött som halkar av, men gaffeln förs omsorgsfullt till munnen och in. Tuggar, på ingenting. Gaffeln trevar. Bitarna glider undan. Jag ser på och hoppas, hoppas att maten ska följa med på gaffeln. Gaffeln som missar och föser undan istället för att pricka. Nu är den på gaffeln — nej den trillar av. Gaffeln oberört vidare till och in i munnen. “Hur är det med Janne och ungarna?” Tuggar. Handen söker runt tallriken. Glaset med lingondricka. Dricker. En grön böna. Några riskorn. En redan tuggad, utspottad köttbit. Jag delar den sista kycklingbiten, flyttar de utspottade bitarna till kanten. Han tar skeden, för den långsamt till det tomma glaset. Ställer skeden i glaset där det var lingondricka nyss. Tar kniven, ställer den i samma glas. Tar gaffeln, med en tugga på, och ställer den i det halvtomma ölglaset, där såsen löser sig i ölen.

Jag frågar om han är färdig. “Ska du inte ha?” frågar han. Jag flyttar undan tallriken och ställer fram assietten med paj på. “Ska jag dela?” Han nickar men jag är inte säker. Gör det ändå, lite osäker på om jag gör rätt eller om jag överträder hans värdighet. Den lilla skeden puttar undan bitarna. Han håller emot med fingrarna och nu kommer en bit på skeden. Och in i munnen. Tuggar. Nästa bit jagas långsamt, smiter undan. Smulor på skeden, långsamt in i munnen. Tuggar.

De andra har ätit klart. Vid bordet intill klagar en kvinna förtvivlat när killen från personalen vill ta hennes glas och bestick. “Nej nej nej, ta inte dem!” “Okej okej”, säger han med mjuk röst, och lägger tillbaka. Från rummet intill hörs svordomar. “Förbannade jävla helvete. Helvete. Förbannade jävla.” Så syns en man, som sätter sig i en fåtölj. Damen vid bordet intill frågar sin bordsgranne “Ska vi gå en bit? Om du orkar?” “Ja”. De får krångla ett bra tag för att komma ut med sina rollatorer mellan bord, stolar och andra rollatorer. Jag reser mig och hjälper till att flytta undan. “Trafikstockning!” säger jag och vi skrattar lite. Damen vid det stora bordet ser orolig ut när jag flyttar hennes rollator, men jag flyttar tillbaka den så fort de andra två passerat. De går ut från matsalen och sätter sig i varsin fåtölj alldeles utanför, i korridoren. När jag skjuter rullstolen förbi dem, in i hans rum mittemot matsalen några minuter senare blundar den ena, men den andra nickar och ler.

The post Det är du som bor här nu first appeared on Opulens.

MÄNSKLIGT. “Jag är en annan nu är till synes konstlös och bedrägligt enkel; scenografin och musikinslagen är suggestiva; projektioner signerade Helene Berg associerar till rymd och ett hinsides rike bortom döden, det är elegant och effektivt”. Lena S. Karlsson recenserar Björn Runges uppsättning.

Jag är en annan nu av Björn Runge
Scenografi och kostym: Annika Nieminen Bromberg
Kompositör: Linda Spjut
Animationer/projektioner: Helene Berg
Regi: Björn Runge
Medverkande: Ann Petrén, Sofia Ledarp
Stockholms stadsteater, Lilla scenen

”Sjukdom är livets nattsida, ett tyngre medborgarskap. Alla som föds innehar dubbelt medborgarskap, ett i de friskas rike och ett i de sjukas.” Så inleds Susan Sontag sin bok Sjukdom som metafor, där hon utifrån sin egen cancer skriver om kampen mot sjukdomen. Hon beskriver processen med ett våldsamt bildspråk där kroppen är invaderad, koloniserad; läkeprocessen blir möjlig genom att mobilisera kroppens försvar, cellgifter betecknas som kemisk krigföring.

Den mångbegåvade regissören Björn Runge har återvänt till Stockholms stadsteater med en angelägen pjäs, kammardramat Jag är en annan nu som baserar sig på ett laddat förhållande mellan mor och dotter. Här möts den medelålders dottern Miriam, spelad av Sofia Ledarp, och den drygt sjuttioåriga modern Claire i Ann Petréns pregnanta tolkning. Deras hastiga möten äger rum när dottern är på väg till eller från sjukhuset, Miriam har cellförändringar och påbörjar en cellgiftsbehandling. Så småningom sprider sig cancern, men Miriam är en överlevare, istället för att ge upp beslutar hon sig för att ta kommandot över sitt liv.

Claire är allt annat än den lyssnande och omhändertagande modern, hon är högljudd och skränig, snudd på vulgär. Hon framlever sitt ensamma liv kedjerökande och totalt insnärjd i sitt eget elände, till en början rullstolsbunden efter en höftledsoperation. När dottern berättar om sin sjukdom och svårigheten att klara sitt jobb som regissör på en större teater orkar Claire till en början inte ta in informationen. Hon ser bara sitt eget predikament: en begynnande demenssjukdom, ett torftigt liv som fattigpensionär i en liten lägenhet som hon kallar sin ”fågelholk”.

Claire är alltså allt annat än sympatisk, hon ser ut över en skolgård där den svenska flaggan hissas och gläds åt att den vajar där och att Sverige ännu inte förvandlats till ett ”kalifat”. Trots sjukdomen har hon bevarat sin bitskhet och är på det hela ganska underhållande – under ytan lurar dödsångest och maktlöshet inför de sjukdomar som förändrar både hennes och dotterns liv.

Dottern tvingas att avsluta sin karriär som regissör, det är som om att hennes skådespelare vädrar hennes sjukdom och gaddar ihop sig mot den försvagade Miriam, likt hundar som inte står ut med fysisk svaghet. Så småningom blir mor och dotter på samma våglängd och visar att här finns både affinitet och medkänsla mitt i den svarta humorn och den ibland drastiska dialogen. Jag är en annan nu är till synes konstlös och bedrägligt enkel; scenografin och musikinslagen är suggestiva; projektioner signerade Helene Berg associerar till rymd och ett hinsides rike bortom döden, det är elegant och effektivt.

Jag är en annan nu emanerar ur samarbetet mellan Ann Petrén och Björn Runge i den mästerliga Om jag vänder mig om från 2003, där Ann Petrén fick ta emot en guldbagge för sin rollgestaltning av Anita, den svikna före detta hustrun, utrustad med elpistol för att ta hämnd på den svekfulle maken. Det lyckosamma samarbetet skulle senare fortsättas med Happy End 2011. Jag är en annan nu är skriven med tanke på Ann Petrén. Men i Sofia Ledarps tolkning är Miriam en värdig motståndare och tillsammans bildar de en sällsport samspelt ensemble med en aldrig svikande publikkontakt.

Jag är en annan nu är en skickligt framspelad och välregisserad föreställning och om den kanske mest komplicerade av relationer, den om modern och dotter, samt om de yttersta frågorna, om livslögner och dödsskräck och det djupast mänskliga.

The post Ett laddat förhållande first appeared on Opulens.

TIDSUPPFATTNING. “Bokens huvdsakliga tema är vår tidsuppfattning som skeende eller illusion, och våra försök att förstå, mäta och dela in den. Einstein och hans relativitetsteori spelar sin roll i berättelsen och det gör också de slumpmässiga möten som kan förändra öden”, skriver Elisabeth Brännström.

Den stora utställningen av Marie Hermansson
Albert Bonniers (2018)

Marie Hermanssons nya roman Den stora utställningen inleds 2002 på ett demensboende i Göteborg, där nittiotvårige Otto inte längre har någon kontakt med sin samtid. Han har istället valt att tillbringa den tid han har kvar i det förflutna. Närmare bestämt 1923 då jubileumsutställningen i Göteborg är i full gång och han och hans lilla, egensinniga åsna Bella är ett av utställningens mest populära inslag. Tidens gång har förlorat sin betydelse och Otto är nu för evigt tretton år, trots att speglarna på boendet visar något annat.

Den tid han leder oss tillbaka till saknar inte beröringspunkter med vår egen samtid. En strejk har blossat upp bland Göteborgs hamnarbetare och antisemitismen har börjat dra in som ett oväder över Europa, men trots alla orosmoln dominerar framtridstron i den moderna staden Göteborg och jubileumsutställningen myllrar av både attraktioner och entusiastiska besökare.

En av huvudattraktionerna är den nyblivne Nobelpristagaren i fysik, Albert Einstein. Einstein är bjuden till Göteborg för att hålla tal, något han måste göra för att få ut sina prispengar. Beslutet har försatt honom i ett dilemma. Hans privatliv är trassligt, han hotas av högerextremister och vågar knappast lämna sin våning i Berlin och det är med skräck som han sätter sig på tåget som ska föra honom till Göteborg. Einsteins oro visar sig vara helt befogad och något händer på vägen till utställningen som kommer att skrämma upp honom ännu mer, men också leda till ett positivt möte som för alltid kommer att förändra en annan människas liv.

Under tiden har det unga pennskaftet Ellen, som är överlycklig över sitt första jobb som volontär på utställningens egen tidning, Lejonet och Kronan, blivit vittne till något märkligt hemma hos sin pappas faster, nämligen hemliga möten dit en egendomlig tysk gäst, Paul Weyland, är bjuden. Samtalen på fasterns små bjudningar verkar röra sig lite väl mycket runt Albert Einstein och det dröjer inte länge innan Ellen förstår att Weyland planerar ett mord på Nobelprisvinnaren. Hon bestämmer sig för att ta ärendet till polisen och beslutet blir också ett första steg mot en kärlekshistoria med den unge, ambitiöse polisen Nils Gunnarsson.

Genom att låta Otto leda läsaren in i en högst levande värld lyckas Marie Hermansson utmärkt med att ladda sin roman med 1920-talets dofter, smaker och synintryck, samtidigt som vi får ta del av åldrandets och demensens svåra problem. Bokens huvdsakliga tema är vår tidsuppfattning som skeende eller illusion, och våra försök att förstå, mäta och dela in den. Einstein och hans relativitetsteori spelar sin roll i berättelsen och det gör också de slumpmässiga möten som kan förändra öden. Det kan ju ibland vara så enkelt att klockan går ”fel”, eller att tåget blir försenat för att ett liv, helt otippat, ska vända sig i en helt ny riktning.

Marie Hermanssons sätt att skildra de här svårlösta frågeställningarna som vi nog alla ibland funderar över, är medryckande och befriande lättsamt. Språket är milt humoristiskt, bedrägligt enkelt och fyllt av tidstypiska referenser som för läsaren otroligt nära den tid då den huvudsakliga handlingen utspelar sig. Välskrivet och underhållande med en stor dos allvar i botten.

Alla recensioner av Elisabeth Brännström

The post Medryckande och befriande lättsamt first appeared on Opulens.