FUNKTIONSVARIATION. Hur ger man röst åt den som inte har en egen? I boken “Om Nadja” vill Fanny Ambjörnsson teckna en bild av sin funktionsnedsatta lillasysters liv.

– Ska man skriva något som berör och som känns sant, då måste man bjuda in till det som inte är så lätt att hantera, säger hon.

När Nadja föds en varm augustidag i mitten av 1980-talet är det något som är fel. Hon och tvillingsystern Liv är hett efterlängtade av föräldrar och storasystrar, men föds sex veckor för tidigt. Nadja andas inte som hon ska, och förs i ilfart till intensiven. Medan Liv ensam kravlar runt i sin kuvös kämpar Nadja i respirator.

Sara Haldert/TT

The post Fanny Ambjörnsson ger sin syster en röst first appeared on Opulens.

SJÄLVBIOGRAFISKT. Matilda Thuresson har gjort en resa från kliniskt död till ett kreativt liv som hjärnskadad – och blivit debutant i dubbel bemärkelse. Nette Wermeld Enström har läst boken Bruten tid – om att vara ung och hjärnskadad.

Bruten tid – om att vara ung och hjärnskadad
av Matilda Thuresson & Stefan Strömberg
Visto förlag

Hjärnan är plastiskt fantastisk men allt annat än enkel. Inget av kroppens andra organ formar oss och våra levnadsöden som den. Om så bara en liten del av hjärnan skadas förändras livet dramatiskt. Vid allvarliga hjärntrauman ställs allt på spel.

Det här vet 34-åriga Matilda Thuresson, en sällsynt kreativ och skönsjungande musiker från Falun, mer om än de flesta. I sin självbiografiska bok Bruten tid – om att vara ung och hjärnskadad skildrar hon sitt liv efter en olycka som förändrat hennes liv i grunden.

Matildas långa resa som hjärnskadad inleds runt millennieskiftet, när hon är 13 år och en helt vanlig dag promenerar sin väg hem från skolan med jämnåriga vännen Marjan.

De båda flickorna, fyllda av livsglädje och drömmar, mejas plötsligt ner av en bilist som somnat bakom ratten. Det är ögonblicket som förändrar allt. Marjan mister livet och Matilda får livshotande skador.

När Marjan ett par veckor senare begravs hemma i Falun kämpar Matilda fortfarande för sitt liv på neurovårdsintensiven i Uppsala. Matildas kamp för överlevnad har bara börjat.

När hon väcks ur sin sömn, och efter 18 dagars intensivvård förflyttas till hemsjukhusets barnklinik i Falun, är hennes hjärnskador så omfattande att det är omöjligt att sia om hennes framtid.

Hon saknar reaktioner som vittnar om ett medvetande. Hon är vaken men okommunicerbar. Ur hennes mun kommer enstaka utrop: hallå, hallå. Men hon visar ingen respons på tilltal.

Vårdkonferenser avlöser varandra. Läkare och specialister står rådvilla och familjen slits sönder i förtvivlan och av vanmakt. Så tar en läkare ändå initiativ till rehabilitering, fysioterapi på vinst och förlust. Det ska i efterhand visa sig göra den stora skillnaden, mellan att förbli i dimman eller skingra den, för Matilda.

Ur ett annat perspektiv: I begynnelsen är det mörker, becksvart mörker.

Matilda vaknar upp från de döda, rent bokstavligen, och vet varken var eller vem hon är. Hon saknar referenser till allt och alla, även sig själv. Som bortblåst är också hennes förmåga att tolka sinnesintryck och än mindre kan hon orientera sig i rummet eller tiden. Allt måste hon lära sig från början igen, som om hon vore ett nyfött spädbarn. Balans, rörelser och motorik. Orden, språket, relationer och den egna identiteten: Vad är jaget utan minnet? Vem är jag utan ett begripligt sammanhang?

Tiden går. Dagar månader och år. Matilda kämpar med sin rehabilitering; synen är skadad och hon lider av hjärntrötthet, humörsvängningar och existentiella frågor om vem hon varit, är och kan bli. Hon är i fullt beroende av sin omgivning, men drömmer om självständighet.

Under en lång tid är det främst andra personers berättelser, anhörigas, läkares och vårdpersonals, som ger Matilda de livsviktiga byggstenar hon behöver för att skapa sig en identitet och en sammanhängande verklighet ur sin traumatiska erfarenhet.

Också i boken varvas Matildas egna ord med omgivningens utsagor. Föräldrar, syskon, vårdgivare, kamrater, och senare kollegor, berättar om Matilda utifrån sina perspektiv, likväl som de kompletterar bilden av Matildas resa och den hon med tiden lyckas bli. Det sociala sammanhangets betydelse för att läka, för att bli en hel människa efter ett tillintetgörande trauma, kan inte skildras tydligare än här.

Andra fenomen som lyser upp de mörklagda stigar som Matilda har att vandra i sin rehabilitering handlar om musik. Trots att hon inte minns något från livet innan olyckan så är den musikaliska delen av henne näst intill intakt redan i ett tidigt stadium efter olyckan. Innan talet tar form kan hon sjunga, på såväl svenska som engelska. Det är först sånger från hennes förflutna, som   blir nya sånger som hon komponerar själv.

Allt eftersom faller fler bitar inom henne på plats, eller snarare skapas och utvecklas. Inte till den Matilda hon en gång var utan till en ny, om än med samma passionerade känsla för musik.

Men det här är inte enbart en solskenshistoria. Det finns också motgångar och bakslag. Matildas berättelse handlar lika mycket om fördomar som hon mött och möter, som om människor som något betytt. Det är lika stora delar sorg som glädje, tomhet som kämparanda; för ett självständigt liv, ett liv i frihet och med gemenskap.

Bruten tid är en existentiell berättelse som rymmer många perspektiv. Om den egna kampen som hjärnskadad och om de anhörigas strider och kval. Om hjärnans komplexitet och om vikten av samhällets stöd och mellanmänskliga relationer i såväl snävare som vidare bemärkelse.

Det är en bok som fyller i kunskapsluckor om funktionsvariationer och tillgänglighetens villkor. Det är också en bok som inspirerar till nya perspektiv på samhället och på individens möjligheter inom det. Den rekommenderas därför varmt till vårdpersonal, socialarbetare och alla andra som arbetar med eller intresserar sig för människans möjligheter.

I samma veva som boken nu lanseras släpper Matilda en EP med sex låtar som hon skrivit själv. Ett par av låtarna från albumet, Bruten tid och Perfect World, är redan ute och liksom boken lyckas de så väl förmedla en inre värld och dess yttre villkor.

Matilda Thuresson har gjort en resa från kliniskt död till ett kreativt liv som hjärnskadad – och blivit debutant i dubbel bemärkelse. Jag hoppas få läsa och höra mer av henne i framtiden. Hon har redan visat att livet är så mycket mer än neurologiska processer inom individen.

The post Från kliniskt död till debutant i dubbel bemärkelse first appeared on Opulens.