NEUROQUEERT MOTSTÅND. “Forskarna tycks blinda för att de i och med detta förstärker mytbildningen runt begreppet autism och bidrar till en exotisering av autister.” Det skriver författaren Patrik Stigsson, aktuell med romanen Förklararen, apropå den pågående debatten om autistiskt skrivande.

Forskningsprojektet ”Autistiskt skrivande i neuromixade rum: att återta ett annat modersmål”. har fått fem miljoner kronor i bidrag från Vetenskapsrådet. Psykologen Mikaela Blomqvist hävdade i Göteborgsposten att något sådant som autistiskt skrivande inte existerar. Det gör det visst, svarade forskargruppen i Aftonbladet. Längre än så kom inte samtalet. Positionerna har varit låsta, med en påtaglig oförsonlighet mellan de båda lägren.

Jag är socionom, med en psykoterapeutisk vidareutbildning. Jag har jobbat i många år inom både psykiatri och socialtjänst med personer med neuropsykiatriska diagnoser och psykisk funktionsnedsättning. Numera har jag lämnat socionomyrket.

Kriteriet för att få delta i projektet “”Autistiskt skrivande … “ är att man identifierar sig på autismspektrat. För att en sådan identifikation ska vara möjlig krävs att man känner till att något sådant som autism finns. Man måste också ha kunskap om vad som kännetecknar autism. En relevant fråga för den som vill förstå projektet är vem som tillhandahåller den informationen. Varifrån kommer denna benämning, denna diagnos, detta ”genomgripande sätt att vara människa på”, som en av forskarna uttrycker det. Hur växer diagnoser och kategoriseringar av människor fram över tid i olika kulturella miljöer?

Termen autism, från det grekiska autos, som betyder “jaget”, myntades 1911 av den schweiziska psykiatern Eugen Bleuler. Under den drygt hundraåriga resan fram till dagens definition i diagnosverktyget DSM (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), har begreppets innebörd förändrats på en mängd olika sätt. Även orsakerna till autism är och har varit föremål för diskussion. På autismforum.se, kan man läsa att ”Autism beror på en mängd olika kända och okända biologiskt grundade avvikelser i hjärnan.”

Begreppet autism har således sitt ursprung i psykiatri.

Autism och övriga neuropsykiatriska diagnoser förstås och förklaras med biologi, genetik och hjärnans struktur. Autismen sägs vara medfödd. Det är hittills inte klarlagt om en förändring av personligheten är möjlig, som leder fram till att en person inte längre diagnosticeras som, blir betraktad som eller identifierar sig själv som autist, med mindre än att en förvandling av hjärnans neurologi ägt rum.

Begreppet autism har således sitt ursprung i psykiatri, och har utformats av denna. Därifrån har begreppet utvidgats till en kollektivt generaliserad överenskommelse om en viss typ av upplevelse/beteende. Den parallell som forskarna drar mellan autism och homosexualitet är därför missvisande. Homosexualitet har förvisso betraktats som en sjukdom och varit föremål för psykiatrisk behandling, men den har inte sina rötter i denna profession.

Forskargruppen är mycket kritiska till psykiatrin, den har ”i vetenskapens namn avhumaniserat autister, ’behandlat’ autister genom bestraffning och våld … ”.

Men faktum är att forskarna när de använder ord som autism och autismspektra själva accepterar en psykiatrisk diskurs. Forskningsprojektet bekräftar och godkänner paradoxalt nog en diagnos, ett synsätt, en ”blick”, etablerad och formulerad av psykiatri.

Forskarna pratar på ett självklart sätt om att autister är säregna och annorlunda. Autisterna, säger man, har egna röster, erfarenheter och gemenskaper. Man talar om att de har en särskild sorts perception och ett eget modersmål. Den typen av avgränsning kräver jämförelse med en eller flera andra grupper av människor, vars upplevelser och syn på världen man förutsätter inte är, och inte kan vara, av samma slag som autisternas. Denna inställning bygger på samma sorts tänkande som ligger till grund för psykiatrins diagnosticerande. Man urskiljer en viss typ av upplevelse/beteende som inte är allmängiltigt, man benämner det och slår fast att orsaken finns i medfödd hjärnstruktur. Därefter förhåller man sig till det utifrån benämningens/diagnosens förutbestämda mall.

Det tycks angeläget för dessa forskare att bejaka begreppet autism, att särskilja och definiera autister som en grupp som på ett fundamentalt sätt upplevelse- och beteendemässigt skiljer sig från andra, inte minst från den grupp forskarna benämner ”neurotypiker”. Forskarna tycks blinda för att de i och med detta förstärker mytbildningen runt begreppet autism och bidrar till en exotisering av autister. 

På sin Facebook-sida pratar en av forskarna i gruppen om nödvändigheten av att bedriva det hon kallar neuroqueert motstånd. Hon vill avpatologisera autismen och ge gruppen autister upprättelse. Men listan på grupper som genom årens lopp kränkts och stigmatiserats är lång. Står kanske ADHD- schizofrent- manodepressivt- och panikångestskrivande på tur? Varför ska inte dessa grupper få hjälp med att återta sina modersmål?

Samspelet mellan kultur, individ, symptom, ideologi, diagnos, behandling och bemötande är komplext.

För att undvika missförstånd, trots att tre av dessa etiketter kallas psykisk sjukdom och inte räknas till kategorin NPF – neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, kan även de betraktas som ”genomgripande sätt att vara människa på”. Likaså påverkar det så kallade majoritetssamhället, i form av psykiatri, andra institutioner och allmän förförståelse, på samma sätt som vid autism, såväl utformandet av de diagnoskriterier och frågeformulär som definierar funktionsnedsättningen, som det sätt på vilket symptomen upplevs, tolkas och verbaliseras. Samspelet mellan kultur, individ, symptom, ideologi, diagnos, behandling och bemötande är komplext.

Slutsatsen att forskningsprojektet ”Autistiskt skrivande: att återta ett modersmål” är en återvändsgränd ligger nära till hands. I kommentarsfältet under en av debattartiklarna projektet genererat kan man läsa: ”Som själv varande autistisk, känner jag mig kränkt av idén att min diagnos skulle definiera mitt språk. Jag är inte min diagnos.”

De som eftersträvar verklig och varaktig frihet när gäller olika sätt att uppfatta världen och sätta ord på erfarenheterna, bör arbeta för ett samhälle som på ett betydligt bredare sätt främjar en mångfald av mänskliga upplevelser, erfarenheter, uttryck och beteenden. Ett samhälle med ett minimum av psykiatriska diagnoser och identitetspolitiska gränsdragningar, och med maximal acceptans för den unika individen.

The post Autistiskt skrivande – fantasi eller verklighet? first appeared on Opulens.

FACKLITTERATUR. Clara Törnvall har skrivit en allmänbildande bok som ger både historiska, kulturella och samtida inblickar i synen på autism, skriver Mathias Jansson.

Autisterna: Om kvinnor på spektrat
av Clara Törnvall
Natur & Kultur

I populärkulturen framställs alltid autisten som en man. Dr Sheldon Cooper i TV-serien Big Bang Theory är själva urtypen för en autistisk man. Högintelligent och smart, men helt obegåvad när det gäller att läsa av sociala koder och känslor, en fyrkantig personlighet med udda specialintressen och helt beroende av sina detaljerade scheman och rutiner för att klara av vardagen. Clara Törnvall som är kulturjournalist och radioproducent fick efter en utredning vid 40-års ålder själv diagnosen autism och började fundera kring denna manliga stereotyp av autisten.

I boken Autisterna: Om kvinnorna på spektrat gör Törnvall upp med de många fördomar och svårigheter som kvinnor på det autistiska spektrat har upplevt i historien, i samtiden och i vardagen. För länge var autism en diagnos som bara pojkar fick och som förklarades med att det var en störning som uppkommit genom att mödrarna inte gett sina barn tillräcklig med omsorg som barn. I dag vet vi att det är en biologisk förändring i hjärnan som drabbar både män och kvinnor, och som gör att människor med autism tänker annorlunda och upplever världen på ett annat sätt än vi andra. Autism är ingen sjukdom som depression, som man kan bota med medicin eller terapi, utan ett livslångt tillstånd som man får leva med. Det beräknas att var femte människa har autistiska drag, men för att hamna inom autismspektrumtillståndet måste man uppfylla 7 kriterier, vilket fler i än 100 000 personer gör i Sverige.

I populärkulturen framställs ofta autism som en superkraft, men i verkligheten möter autisterna många svårigheter i samhället och i vardagen, eftersom de har svårt att passa in i den normala mallen. Dagens samhälle är inte heller speciellt anpassat för personer med autism. Vår omgivning är stressig, högljudd och fragmentarisk, det ställs höga krav på oss att vara flexibla, extroverta och kunniga inom många områden, något som sällan passar människor med autistiska drag. Men ärligt talat så verkar det inte var någon som mår speciellt bra av dagens samhällsklimat, om man ser till den stigande psykiska ohälsan hos unga och vuxna, sömnsvårigheter, utbrändhet och utmattningssyndrom hos befolkningen i stort. Det känns som om vi alla skulle behöva anpassa samhället, inte bara för att autisten ska må bättre, utan de andra skulle också gynnas av ett lugnare tempo, kunna jobba koncentrerat med en sak i taget, mer lugn och ro runt omkring oss och mer tid för återhämtning.

Clara Törnvall har skrivit en allmänbildande bok som ger både historiska, kulturella och samtida inblickar i synen på autism.

Det är en bra mix av författarens personliga erfarenheter, intervjuer med andra autister, forskare och specialister på området och exempel på kulturhistoriska personer som troligen haft autism som Emily Dickinson, Lewis Carroll och Simone Weil.

Boken riktar sig både till människor som kan känna igen sig och identifiera sig med Clara Törnvalls vardag, men även till oss neurotypiska, det vill säga vi som inte har några autistiska drag, så att vi kan få en bättre förståelse för autism och en mer uppdaterad och mångfacetterad bild av autism än vad vi matas med från populärkulturen. För det är ganska stor chans att du känner någon som har autistiskt drag på ditt arbete, i din vänskapskrets eller bland dina släktingar.

The post Klargörande om autism first appeared on Opulens.

AUTISM. Från barnfilm till ung seriemördare och nu läkare med autism – Freddie Highmore har haft en omväxlande karriär. Med rollen i “The good doctor” är han tacksam för responsen han fått från människor som själva har diagnosen.

Efter att i 50 avsnitt ha varit den unge Norman Bates i ”Bates motel” är Freddie Highmore nu inne på den femte serieomgången som den autistiske läkaren Shaun Murphy i ”The good doctor”.

– Att slå ihop de två, att göra en seriemördande läkare, det kanske vore något i framtiden, säger han och skrattar.

Freddie Highmore kommer från England och gjorde filmdebut redan som sjuåring. Sin första mer uppmärksammade roll gjorde han mot Johnny Depp och Kate Winslet i ”Finding Neverland” när han var tolv år.

Året efter filmade han än en gång mot Depp, i Tim Burtons ”Kalle och chokladfabriken”. Han spelade också den unge Russell Crowe i ”Ett bra år” och gjorde flera filmer med Luc Besson.

Liv och död

Efter att ha spelat med i en tv-serie som pågick i flera säsonger var Freddie Highmore tveksam till att medverka i ”The good doctor”. Men han sade ja, och är nu redan inne på sin femte säsong. Han vet själv inte hur länge serien ska fortsätta.

– Vi gör det så länge som vi känner att vi har något att berätta och så länge som det finns ett intresse hos tv-publiken, säger Highmore, som numera också är exekutiv producent och dessutom har provat på att regissera ett avsnitt.

Att så många serier utspelas på sjukhus tycker han är naturligt.

– Det beror på det inbyggda intresset för allt som handlar om liv och död. Det är oerhört mänskligt, säger han.

Den läkare han spelar har både autism och savantsyndrom. Och i den nya säsongen måste han återigen bevisa sig själv och sin kunskap som läkare. Freddie Highmore har fått en hel del respons från personer som själva har autism, och han är tacksam över att kunna öka medvetenheten kring hur det är att leva med diagnosen.

– Det gör att det här blir mer än ännu en tv-show. Jag spelar någon som de förhoppningsvis kan identifiera sig med, även om jag självfallet inte gör anspråk på att representera alla.

Stolt över bakgrunden

Sin bakgrund som barnskådespelare är Freddie Highmore stolt över. Men hur reagerar han om han i dag råkar slå på tv:n och se en av sina gamla filmer?

– Jag kanske tittar vidare, kanske inte. Men det är kul att de finns. Det är som en rörlig dagbok över min uppväxt.

The post Spelar autistisk läkare: “Mer än en tv-show” first appeared on Opulens.